#chilifuerfrieda – Jetzt mithelfen!

Die BBQ Community verbündet sich – da sind wir gerne dabei!

Frieda ist ein aufgewecktes, kleines Mädchen, das gemeinsam mit dem Sohn von unserem Community-Freund Sascha (RED MOUNTAIN BBQ) zum Kindergarten geht. Leider hat es das Schicksal nicht so gut mit ihr gemeint und im letzten Jahr wurde bei Frieda GM1 Gangliosidose diagnostiziert. Mehr zu dieser unheilbaren Krankheit unten. Gemeinsam mit der BBQ Community hat Sascha mit seiner Aktion #wurstfuerfrieda in den letzten Wochen schon viel erreicht, um Frieda und Ihrer Familie mit sinnvollen Behandlungen und Anschaffungen den Umgang mit der Krankheit etwas leichter zu machen. Da helfen wir gerne mit!  

Wie kannst du zusammen mit Pepperworld helfen?

Es ist Saison für Frische Chilis – das wollen wir gemeinsam mit euch für die Aktion nutzen – kauft jetzt bei uns im Shop Frische Chilis ein und für jeden Artikel spenden wir 1€ für #chilifuerfrieda. Dies gilt auch für unsere Stände beim Apfel-und Erdapfelfest in Wilstedt und beim Ruhrpott-BBQ-Festival. Die Aktion läuft bis Ende Oktober 2015.

Also, hier mit Chilis für deine eigene Hot Sauce, deinen getrockneten 365 Tage Chili-Vorrat oder dein Chili con Carne eindecken und mithelfen!

Wir stellen alle Erlöse der Aktion dem Verein dolphin aid zur Verfügung, um zu helfen, Frieda die für Sie wichtige Therapie mit Delphinen zu ermöglichen.

GM1 Gangliosidose, was ist das?

Hierbei handelt es sich um eine sehr seltene Krankheit, bei der das Fehlen eines Enzyms dafür verantwortlich ist, dass abgestorbene Zellen des Körpers nicht abgebaut werden. Dadurch wird der Körper soweit geschädigt, dass es zu Versteifungen in den Gelenken und zum 100% Pflegefall kommen kann. In sehr vielen Fällen müssen die Kinder künstlich beatmet und ernährt werden. Leider ist die Lebensspanne der Kinder sehr kurz, das Leiden um so größer.

Aktuell gibt es noch keine Ansätze zur Heilung, aber mittels gewisser Bewegungs- und Sozial Therapien kann man große Fortschritte bei den Kindern erreichen und diesen eine Erleichterung im Alltag verschaffen. Das schlimme ist wohl, dass die Kinder mental top fit sind, der Körper jedoch streikt. Genau dies kann durch geeignete Therapien verbessert werden!

Da es aktuell in Deutschland nur wenige Fälle der GM1 Gangliosidose gibt (15 erkrankte Kinder) ist die Forschung bei uns noch nicht sehr weit fortgeschritten, weswegen Friedas Eltern auf Forschungsansätze und Therapien im Ausland ausweichen müssen. Diese muss die Familie dann jedoch aus eigener Tasche finanzieren, was natürlich nicht so einfach ist.